희망이라는 작은 씨앗

 

5만 명 중 한명 꼴로 나타나는
선천성 대사효소결핍증(PKU:페닐케톤뇨증)을 앓고 있는
임승준씨. 

 

손가락 하나 까딱하지 못하는 아들을 보는
어머니는 당시 심정에 대해
‘미치지 않고는 살 수 없을 정도로 절망적이었다.’
고 말했습니다. 

 

숨만 붙어 있을 뿐 누워만 있는 아들.
대소변을 받아내며 간병한 지 9년 만에
비로소 제대로 된 치료를 받을 수 있었습니다. 

 

아홉 살까지 꼼짝도 못하던 아이가
갑자기 움직이기 시작한 것이죠. 

 

하지만 이때부터 고난은 본격적으로 시작됐습니다. 

 

건강보험 혜택을 받을 수 없는 희귀병,
1년 치 약값만 1억 원이 넘었습니다. 

 

집을 줄여야 했습니다. 

 

아이는 하루라도 약을 먹지 않으면
생명을 이어갈 수 없었기 때문입니다. 

 

관련기관에 수십 번 넘게 민원을 넣어
겨우 약에 붙는 세금을 낮추고
보험 혜택을 받을 수 있었습니다. 

 

지금 승준씨는
한 기업의 도서실에서 일하고 있습니다. 

 

독립해서 일을 하는 것이
가족과 승준씨의 꿈이었기 때문입니다. 

 

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절망의 끝에서 힘들어하지 마세요.
당신에게 보이지 않을 뿐,
희망은 저 멀리에서 한 걸음씩
당신을 향해 움직이고 있답니다.

 

# 오늘의 명언
장애는 단지 불편할 뿐 불행 아니다.
– 헬렌 켈러 – 

 

<따뜻한 하루>